6月26日，国家儿童医学中心北京儿童医院中医科联合医院罕见病中心、北京儿童医院顺义妇儿医院、保定医院、新疆医院开展了“京冀疆中西医协同线上教学查房（第四期）-罕见病专题”活动，针对以肝豆状核变性（Wilson病）为代表的儿童罕见病，开展中西医协同诊疗研究与探讨。

Wilson病是儿童罕见病之一，早期发现、早期诊断，并及时启动个性化治疗非常必要。在Wilson病的诊治过程中，跨学科合作以及中西医协同诊治，发挥多学科优势，加强中西医协同，已成为未来诊治趋势。通过中西医协同，可以提供更加精准的诊疗，增强患儿生活质量，保障患儿身心健康。

本次查房首先由北京儿童医院罕见病中心办公室副主任王旭对医院儿童罕见病诊疗服务开展情况进行了介绍，她同时强调了发挥中医特色，加强中西医协同诊疗在儿童罕见病诊治过程中的重要作用，并表示对未来儿童罕见病中西医协同工作充满信心。随后中医科吴晓明医师分享了精心制作的“闰迪杯全国罕见病科普大赛”投稿视频，让大家对Wilson病有了初步的熟悉和了解。中医科曹泽平医师分享了病房收治的一例Wilson病合并过敏性紫癜误诊的病例，并结合既往文献报道对Wilson病与过敏性紫癜之间关系进行了探讨。

接下来，中医科舒静副主任医师进一步对Wilson病的临床表现、诊断和治疗原则进行了讲解。中医科尤圣杰医师和张宁宁医师先后分享了Wilson病在肝脏损害和神经系统损害两方面的临床特征，并结合实际案例，探讨了相关发病机制。中医科侯月副主任医师介绍了Wilson病患儿的饮食原则，结合铜代谢的路径，详细介绍了铜摄入原则及对Wilson病的影响。

最后，中医科副主任（主持工作）何强分享了Wilson病的诊治研究进展，并结合自身经验及实际病案，对中西医协同干预儿童罕见病模式进行了论述和探讨。

本次查房活动共计400余人在线学习参与。本次查房，为大家在中西医协同诊治罕见病方面提供了一个学习、交流的平台，让大家提高了对罕见病的认识，提升了中西医临床诊治水平，为未来中西医协同诊治儿童罕见病奠定了基础。

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